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每朵烏云背后都有陽光,我相信生酮會帶給我們奇跡!

2019-05-08 16:41:23 509

一位哲人曾說過,每朵烏云背后都有陽光!陽光是什么?陽光就是希望!對于一個有兒童發作寶寶的家庭、一個烏云密布的家來說,生酮成為了我們無邊黑暗里的一縷陽光,照亮了前方,讓我們看到了希望!只有心懷希望,才能有前進的方向!


2014年1月30日我們的寶貝兒子與我們見面了。我和愛人沉浸在初為人母人父的喜悅里,覺得這是上天給我們最好的禮物!可是,天意弄人,上天總是愛和你開玩笑,他突然像是被嚇到一樣!雙手抬起,目光驚恐!


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在產科醫生的建議下我們把兒子送到了市兒童醫院的新生兒科,在新生兒ICU觀察了一天,一宿,沒發現什么異常,我們便出院了。


本以為這是一個小插曲,可是好景不長,兒子出生第19天就開始出現了痙攣發作!我們的噩夢真正開始了。從那天開始,我們便開始了漫長求醫之路。


剛開始,兒子一直在新生兒ICU觀察,因孩子太小住院部不能接受,孩子太小一直沒辦法確診。28天時,我們轉到了住院部,進行維生素B6治療,沒有效果。后來又用了一些藥物治療,仍然沒有效果!最后視頻腦電圖結果出來,主任確診為大田園綜合征——一種難治性疾病!



我清楚的記得當時我和愛人從辦公室出來抱頭痛哭!我們陷入了深深的絕望中!為什么上天對我們這么不公,為什么偏偏讓我們的兒子遭受這樣的磨難!我們這么年輕,生活剛剛開始,為什么就要我們面對這些,承受這些!


那一宿我們一夜無眠。在悲傷難過之后,我們選擇了堅強!擦干淚水,我們決定繼續給孩子治療,即使大夫說治愈率幾乎為零,甚至有三分之一的患兒在兩歲以內死亡!但我們仍然相信奇跡。


沈陽,北京,一次次我們懷揣著希望啟程,又一次次失望而歸!兒子的病情日漸加重,每天發作二三十次,每次都好幾十串!每次發作之后孩子都會疲憊的陷入昏睡!也不能進食!孩子在日漸消瘦!


我當時真的怕兒子就不要我了!我們又嘗試小兒推拿,可仍然沒有什么效果!當時感覺已經絕望了!天天看著孩子遭罪卻束手無策,心如刀割的感覺應該就是這個樣子吧!多希望這一切痛苦我能替孩子承擔。


本以為日子就這樣,在無休止的絕望中度過,可天無絕人之路,當我們絕望的時候,兒子的主治大夫路主任給我們推薦了生酮飲食療法!


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我和愛人像抓住了求命稻草一樣,開始積極的了解關于進行生酮飲食的資料!可是查閱資料后,愛人和我又開始了擔憂,怕孩子會出現副作用,怕孩子不能成功禁食!因為說實話,當時看完資料感覺開展生酮飲食不是件容易的事情!但對于絕望的我們,我們已經別無選擇!


也許是上天可憐我們,兒子的生酮飲食開展的特別順利!兒子特別棒,在李營養師的指導下,酮值上升地也挺快的!生酮不到一周,兒子的發作已經明顯改善!孩子接時進食,體重開始上升,起色變好,開始會笑,開始會翻身!孩子的每進步都讓我們倍感欣慰!我當時就感慨我們為什么沒早點接觸生酮早點給孩子開展生酮飲食呢!


我們終于看到了希望!終于在兒子生酮一年半左右的時候,發作完全控制住了!我們去醫院復查腦電也有改善!但我們知道不能掉以輕心,因為腦電還有異常,兒子又是敏感類型,隨時可能復發!我們一直嚴格給孩子進行生酮!可是上天還是又一次和我們開了個玩笑!兒子控制一年的時候又復發了!但遠遠沒有以前發作的嚴重。


雖然有面對復發的心理準備,但還是打擊不止!還好我們有生酮,我們不至于絕望!現在我們再配合李營養師積極找孩子的復發原因,李老師在根據孩子的具體情況給孩子做飲食調整!我知道這是一條漫長的路,但我們有生酮相伴,有李老師的指導,我相信,我們有完全戰勝病魔的那一天!


感恩生酮!感謝李老師和鐘老師一路的幫助!也許未來的路還會荊棘密布,但我們仍會堅持!我相信生酮會帶給我們奇跡!只要有一絲希望我們就不會放棄!也希望陽光早日驅逐烏云,所有患兒都能戰勝病魔,早日康復!



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信件原稿:

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